Was ist FASD

Zu den Fetalen Alkoholspektrumstörungen gehören:

Der Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft, also die intrauterine Alkoholexposition, kann zu irreversiblen toxischen Schädigungen des ungeborenen Kindes führen und erhebliche, lebenslängliche Auswirkungen haben, die unter den Fetalen Alkoholspektrumstörungen zusammen gefasst werden.

Hierzu zählen Beeinträchtigungen des körperlichen Wachstums, der Organbildung und vor allem entscheidende Fehlbildungen im Zentralen Nervensystem (ZNS). Es liegen dann Störungen wichtiger Hirneinheiten vor, die z.B. für Aufnahme, Verarbeitung und Speicherung von Informationen, sowie Planung, Ausführung und Kontrolle von Verhalten verantwortlich sind.

Häufigkeit

FASD als eine lebenslange Behinderung die mit einer Prävalenz von ca. 1% zu einer der häufigsten nicht genetischen Ursachen der Intelligenzminderung gehört, ist deutlich häufiger in der Gesamtbevölkerung vertreten als beispielsweise das Down Syndrom. Laut der Bundesdrogenbeauftragten Frau Marlene Mortler ist für Deutschland von ca. 1,5 Millionen Menschen auszugehen, die von FASD betroffen sind. Somit handelt es sich um die häufigste nicht angeborene Behinderung, die ungeachtet des Intelligenzniveaus in vielen Fällen durch die Teilhabebeeinträchtigungen mit einer geistigen Behinderung gleichzusetzen ist.

Jährlich werden etwa 12.500 Kinder mit Fetalen Alkoholspektrumstörungen geboren. Die Dunkelziffer wird angesichts teils großer Schwierigkeiten bei der Diagnosestellung und unzureichender Aufklärung sowohl der Bevölkerung als auch auf Seiten von Fachkräften diese Zahlen noch überschreiten.

FASD bleibt häufig unerkannt und wird immer noch nur wenig diagnostiziert.

FASD – Symptome

Viele Menschen mit FASD zeigen auf Grund der irreparablen Schädigung des Zentralen Nervensystems ein stark herausforderndes Verhalten. Die unterschiedlichen herausfordernden Verhaltensweisen werden in der Praxis als Symptome gehandelt. Bereits 1996 beschrieb das Institute of Medicine die Fetalen Alkoholspektrumstörungen als Oberbegriff für Syndromausprägungen, die mit Verhaltensstörungen und kognitiven Einschränkungen einhergehen, welche durch eine organische Hirnschädigung hervorgerufen, nicht durch Umwelteinflüsse oder sonstige genetische Komponenten erklärt werden können und bei denen die üblichen pädagogischen Interventionstechniken hinsichtlich der Verhaltenssymptomatiken kaum oder gar nicht greifen.

FASD als hirnorganisch bedingte Beeinträchtigung hat Einfluss auf die Wahrnehmung, die Impulskontrolle sowie das Gedächtnis, welches wiederum das Verhalten des Individuums beeinflusst. Die bei FASD typischen Verhaltensstörungen sind also unter anderem das Resultat der Funktionsstörungen des Gehirns durch die intrauterine Alkoholexposition. Sie können in psychischen Behinderungen enden, die zum einen von dem Umfeld häufig übersehen oder ausschließlich „pädagogisch“ versucht beantwortet zu werden. Das Symptomspektrum der Fetalen Alkoholspektrumstörungen ist breit und reicht von offensichtlich fazialen oder physischen Stigmata bis hin zu – auf den ersten Blick – eher subtilen Verhaltensbesonderheiten, die zunächst Differentialdiagnosen wie Bindungsstörung, ADHS oder Autismus vermuten lassen. Die Schädigungen können also in sichtbare Symptome wie z.B.  Kleinwuchs, Untergewicht und Mikrocephalie als auch unsichtbare Merkmale wie Defizite in der Kognition, der Entwicklung und des Verhaltens unterteilt werden. Während optische Merkmale, die das Wachstum sowie das Gesicht betreffen, sich im Laufe der Entwicklung teilweise verwachsen, bleiben die Verhaltens- und Kognitionsdefizite ein Leben lang bestehen.

Ursachen & Auswirkungen von FASD

Auswirkungen von FASD auf das Individuum

Eine FASD-Ausprägung kann sich u.a. in der Entwicklung, der Kognition, im Verhalten sowie in Wachstumsauffälligkeiten und prägnanten Gesichtsmerkmale zeigen. Durch eine behinderte Zellteilung in Folge der intrauterinen Alkoholexposition ist das Wachstum der Organe, und hier vor allem das des größten, dem Gehirn und des Zentrales Nervensystem betroffen. Insbesondere die gravierenden Einschränkungen der Hirnfunktion und ihre Folgen sind eine große Herausforderung für Menschen mit FASD sowie für ihr Umfeld. Die Beeinträchtigungen der Exekutiven Funktionen als Grundlage selbständiger Lebensführung gelten als das Kernproblem der Behinderung. In der Regel sind diese lebenslangen Beeinträchtigungen so schwerwiegend, dass die Voraussetzung einer Schwerbehinderung gegeben ist und das Individuum ein Leben lang auf vielfältige, flankierende Hilfen angewiesen ist. Die Spektrumstörung und ihre allumfassenden Auswirkungen auf das Individuum und das Umfeld sind ein komplexes weitreichendes Problem.

Primäre und sekundäre Beeinträchtigungen

Zu beobachten ist, dass die FASD-Auswirkungen mit steigendem Lebensalter zunehmen. Für das bessere Verständnis dieses Phänomens ist es wichtig zwischen primären und sekundären Beeinträchtigungen zu unterscheiden. Als primär gelten all jene Auswirkungen, die unmittelbar und ursächlich auf den Alkohol zurückzuführen sind. Sie sind die angeborenen Merkmale, wie faziale Anomalien, Wachstumsauffälligkeiten und die Störung des Zentralen Nervensystems, welche wiederum Komorbiditäten mit sich bringen. Erfolgt eine späte bzw. keine Diagnose und/oder keine bzw. nicht die richtige Intervention,  können sekundäre Beeinträchtigungen entstehen. In der Literatur werden jedoch primäre Auswirkungen häufig mit den Komorbiditäten und sekundären Auswirkungen synonym genannt; dies erschwert das grundlegende Verständnis um die Auswirkungen und Schädigungen des Zentralen Nervensystems durch den Alkoholkonsum.

FASD – Diagnose

Eine Diagnose sollte ausschließlich interdisziplinär in spezialisierten Fachzentren vorgenommen werden. Grundlage der Diagnostik ist die deutschsprachige S3-Leitlinie, nach der Kinder und Jugendliche diagnostisch erfasst werden. Gemäss der Leitlinie wird die Diagnose durch die Betrachtung von vier Merkmalsbereichen gestellt:

1. die Wachstumsauffälligkeiten,
2. die Facialen Auffälligkeiten,
3. Dysfunktionen des Zentralen Nervensystems (ZNS) sowie
4. die bestätigte oder nicht bestätigte intrauterine Alkoholexposition.

Jeder dieser Merkmalsbereiche umfasst eine Vielzahl unterschiedlichster Erscheinungen.

Nur ein kleiner Teil der Menschen mit FASD entwickelt das Vollbild, das Fetale Alkoholsyndrom (FAS). Ihnen ist ihre geistige Beeinträchtigung durch äußerliche Merkmale anzusehen. Viele andere Betroffene jedoch weisen keine äußerlichen Merkmale auf, haben aber nicht weniger schwerwiegende neuropsychologische und kognitive Einschränkungen. Daher ist eine Diagnose unabdingbar, um eine adäquate Unterstützung anbieten zu können. Nach den S-3-Leitlinien ist unter anderem eine Sozialanamnese nötig, welche wenn möglich interdisziplinär erfolgen sollte. Die Sozialanamnese beinhaltet wichtige Eckdaten über den zu diagnostizierenden Menschen; wie Information zu den Eltern, Schul-, und Vorbefunde, bereits besuchte Fördermaßnahmen, anderweitige Diagnosen etc. Nur wenn eine Fetale Alkoholspektrumstörung diagnostiziert wird, können auf dieser Grundlage adäquate Hilfesysteme geschaffen werden. Umso früher eine Diagnose gestellt wird, desto früher kann eine angemessene Unterstützung in die Entwicklung des Individuums integriert werden.

Nicht jede:r Arzt/Ärztin kann eine Diagnose stellen. Es gibt nur wenige in Deutschland und die Wartezeiten sind in der Regel lang. Eine Diagnose für Erwachsenen gestaltet sich schwieriger als für Kinder und Jugendliche, da unter anderem noch weniger Ärzt:innen als in der Kinder- und Jugendmedizin die Diagnostik bei Erwachsenen durchführen.

FASD – Therapie

Bisher gibt es keine einzige richtige Behandlung und wahrscheinlich wird es nie eine geben

Prof. Dr. Spohr 2014

Eine klassische FASD-Therapie gibt es so nicht. Jeder Mensch mit FASD erlebt, auch aufgrund unterschiedlicher Lebensereignisse, verschiedene Herausforderungen, welche individuell betrachtet werden müssen. Auf Grundlage der Diagnose und einem differenzierten neuropsychologischen Profil können jedoch adäquate Hilfesysteme geschaffen werden. Hierzu können auch Psycho-, Ergo- und Physiotherapeutische Hilfen hinzugezogen werden. Zudem sind eine Pflegestufe sowie Sozial- und Heilpädagogische Fördermaßnahmen möglich.

FASD ist zum aktuellen Stand weder heilbar noch wegtherapierbar. Ein Ansatz für eine wirksame Behandlung von FASD, das die vorhandenen Ressourcen fördern und individuelle Herausforderungen abmildern könnte, läge in einem integrativen und multidisziplinäresnProgramm, das auf die spezifischen Bedürfnisse jedes einzelnen Individuums zugeschnitten ist. Dies kann eine Kombination aus medizinischer, psychologischer und pädagogischer Unterstützung beinhalten.

• Medizinische Interventionen können Medikamente umfassen, die bei der Behandlung von Symptomen wie Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS) oder Epilepsie helfen können. Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung von FASD kann auch dazu beitragen, langfristige gesundheitliche Probleme zu vermeiden.
• Psychologische Interventionen können Verhaltenstherapie, kognitive Verhaltenstherapie und andere psychotherapeutische Ansätze beinhalten, die darauf abzielen, Fähigkeiten wie Selbstregulierung und soziale Interaktion zu verbessern. Eltern und Betreuende können auch in die Therapie einbezogen werden, um ihnen bei der Bewältigung der Herausforderungen zu helfen, die sich aus der Betreuung eines Kindes mit FASD ergeben.
• Pädagogische Interventionen können spezielle Bildungsprogramme umfassen, die auf die Lernbedürfnisse von Kindern mit FASD zugeschnitten sind. Diese Programme können eine individualisierte Lernumgebung bieten, die auf die spezifischen Stärken und Schwächen jedes Kindes ausgerichtet ist. Frühzeitige Interventionen können auch dazu beitragen, das Risiko von Schulabbruch und anderen negativen Auswirkungen auf das akademische und berufliche Leben zu verringern.

Insgesamt ist eine ganzheitliche und integrative Therapie für FASD von entscheidender Bedeutung, um die langfristigen Auswirkungen dieser Störung zu minimieren und den Menschen mit FASD dabei zu helfen, ihr volles Potenzial auszuschöpfen.
Grundlegend bei allen Interventionsgedanken scheint jedoch die Grundhaltung der Betreuenden zu sein. Es gilt den eigenen Förderoptimismus zu überwinden und eine realistische Haltung auf die Behinderung, die Möglichkeiten und die Grenzen zu entwickeln. Wichtiger als das Ausschöpfen jedes Therapieansatzes scheint es zu sein, die hirnorganische Beeinträchtigung als Leitidee aller Interventionen zu sehen und die Behinderung als gegeben anzuerkennen.

Literatur

• Becker, Gela/Hennick, Klaus/ Klein, Michael (2015): Suchtgefährdete Erwachsene mit Fetalen Alkoholspektrumstörungen. Diagnostik, Screening Ansätze und Interventionsmöglichkeiten. Berlin: De Gruyter
• Evangelisches Kinderheim Sonnenhof (1995): Fetale Alkohol-Spektrumstörungen. Verhaltensbesonderheiten. Berlin: Ev. Sonnenhof e.V.
• Häßler, Frank/Weirich, Steffen/Olaf, Reis (2017): Fetale Alkoholspektrumstörung und Delinquenz. In: Forensische Psychiatrie, Psychologie, Kriminologie 2017. S. 342-348
• Hoff-Emden, Heike (2013): Fetale Alkoholspektrumstörung. Eine interdisziplinäre sozialmedizinische Herausforderung. In Ärzteblatt 2003 S. 386-389
• Landgraf, Mirjam N./Hoff, Tanja (2019): Fetale Alkoholspektrumstörungen. Diagnostik, Therapie, Prävention. In: Bilke-Hentsch, O./Gouzoulis-Mayfrank, E./Klein. M (Hrsg.): Sucht: Risiken-Formen-Interventionen. Interdisziplinäre Ansätze von Prävention und Therapie. Stuttgart: Kohlhammer
• Liesegang, Jörg. (2020) Exekutivfunktionen aus systemischer Sicht…Träumen erlaubt. In: Michalowski, Gisela, Lepke, Karin & FASD Deutschland e.V. (Hrsg.) 2020. FASD – Träumen erlaubt?! 21. FASD-Fachtagung in Dortmund, 27.-28.09.2019. Idstein: Schulz-Kirchner Verlag GmbH
• Nordhues, Philipp Bernhard Hermann (2013):  Das fetale Alkoholsyndrom: Eine Studie zur Erfassung der Prävalenz bei Pflegekindern. Inaugural-Dissertation zur Erlangung des doctor medicinae. Münster: Westfälische Wilhelms-Universität
• Spohr, Hans-Ludwig (2016): Das Fetale Alkoholsyndrom. Im Kindes und Erwachsenalter